Môj E.T. – mimozemšťan
Bolo príjemné letné ráno a ja som sa cítila skvelo, no z povinnosti som sa odhodlala absolvovať preventívnu lekársku prehliadku. „Poď už odtiaľ, ešte ti niečo nájdu,“ napísala mi v SMS-ke kamarátka. „Čo by mi našli“, odpisujem, „veď ja nemávam ani nádchu“. Vtom z dverí ambulancie vykukla sestra a s vážnym výrazom v tvári a pohľadom upreným priamo na mňa povedala: „Poďte dnu, máte niečo v krvnom obraze.“
Myšlienky na smrť
Bola som v šoku. Vraj mám veľa trombocytov, hrozí mi mozgová príhoda, môže to byť rakovina krvi, mám poslať príbuzných po pyžamo a musím zostať v nemocnici, hospitalizujú ma… Nevedela som jesť, ani dýchať, nestarala som sa o vonkajší svet, skrývala sa pred deťmi, aby ma takúto nevideli. Nebola som schopná kontaktu s ostatnými, nespravodlivo zdravými ľuďmi. Nepomáhala podpora okolia, ani manželove upokojujúce slová. Jediné, čo pomáhalo, bol Lexaurin a spánok. Rozhovor so psychológom mal úplne opačný účinok, ako mal mať – len vo mne posilnil myšlienky na smrť. Doteraz som si myslela, že mňa sa smrť netýka, teraz bolo všetko inak.
Choroba zo strachu
Neskôr sa však ukázalo, že kaša nakoniec nie je až taká horúca. Nielenže som nemusela zostať v nemocnici, ale moja diagnóza bola pomerne priaznivá – esenciálna trombocytémia. Do týždňa mi zabrali nasadené lieky a lekári mi naplánovali pravidelné kontroly. Pomaly som začala chápať, že v skutočnosti neumieram. Zaujímavé je, že som v deň, kedy mi chorobu diagnostikovali, naozaj ochorela. Nič mi nebolo, no ako šibnutím prútika som zrazu začala pociťovať závraty, mala som pocit, že akosi čudne vidím. Nemohla som spať, behať, čítať, ani chodiť do práce. Chcelo sa mi len spať a plakať.
Svetlé stránky diagnózy
Čas však naozaj vylieči všetko. Po dvoch rokoch s mojím ET mimozemšťanom viem, že to naozaj nie je až také zlé. Krvné výsledky nie sú ideálne, ale zlepšujú ich lieky, ktoré beriem. Už viem, že mi v podstate nič nie je. Viem, že nie je žiadna tragédia, že ma občas bolí hlava, necítim sa vo svojej koži a pociťujem závraty. Áno, niekedy sa cítim čudne, ale čert to ber, dá sa to prežiť. Je to paradox, ale moja diagnóza má aj svetlé stránky. Chodím pravidelne spať, cvičím. A nezaťažujem sa hlúposťami doma ani v práci. Upratali sa mi priority a svoju energiu venujem tomu najdôležitejšiemu – rodine a kamarátom. Viac ako kedykoľvek predtým sa dokážem tešiť z každodenných maličkostí. Som iná ako predtým. Už si nemyslím, že som nesmrteľná, ale svojím spôsobom mi je lepšie. Čas sa spomalil, dni sú zreteľnejšie a plné vecí, ktoré mi predtým unikali. Som empatickejšia voči chorým a slabým a oveľa silnejšie si uvedomujem ľudskú zraniteľnosť. Občas sa sama seba pýtam, či mi moja diagnóza nepriniesla do života viac dobrého, ako toho zlého.
Život s polycytémiou vera
Polycytémiu vera mi diagnostikovali náhodou. Mala som 14 rokov a pri alergologickom vyšetrení mi lekári zistili vyššie hodnoty erytrocytov (červených krviniek), trombocytov (krvných doštičiek) a hematokritu (pomer červených krviniek k objemu krvi). Zľakla som sa. Nevedela som, čo presne to znamená. Trvalo niekoľko mesiacov, kým odborníci moju diagnózu na základe odberov kostnej drene potvrdili.
Tichá hrozba môže zradiť
V prvých mesiacoch som svoju diagnózu znášala dosť ťažko. Obávala som sa budúcnosti, ale na druhej strane som mala pocit, že mi okrem občasných závratov vlastne nič nie je. Lekári mi navrhli transplantáciu kostnej drene, ale po porade s rodičmi som ju odmietla. Rozhodla som sa s polycytémiou najprv skúsiť žiť bez radikálnejších zásahov do organizmu. PV je zradná diagnóza. Niekedy doslova zabudnete, že ju máte. No potom sa vám zrazu zatočí hlava a vy si veľmi rýchlo spomeniete. Všetko sa deje nenápadne a potichu. Točenie hlavy, zimomravosť, tŕpnutie prstov, rúk a nôh, bezdôvodné modriny – všetky tieto syndrómy na prvý pohľad nevyzerajú až tak nebezpečne. V neskorších štádiách choroby vás však môže v priebehu sekundy skoliť infarkt či porážka. Alebo sa z relatívne neškodnej PV môže vyvinúť niečo horšie. Práve pre tieto riziká je veľmi dôležité nepodceňovať situáciu a byť pod neustálym dohľadom, aj keď sa vám môže zdať, že ste v poriadku.
Strach nahradil zvyk
Absolvovala som svoje prvé erytrocytaferézy, procedúry na riedenie krvi. Zvykla som si na ne, dnes už ich vnímam ako normálnu súčasť života. Navyše sa vďaka nim cítim vždy niekoľko dní lepšie. Čas plynul a ja som sa čoraz viac zoznamovala s mojou diagnózou. Od detského hematológa som prešla do ambulancie pre dospelých. Pravidelné kontroly, erytrocytaferézy a venepunkcie sú pre mňa dnes už samozrejmosťou. Dnes už sa až tak nebojím. S polycytémiou sa vlastne dá žiť celkom normálny život. Navyše viem, že v budúcnosti budem môcť v prípade potreby siahnuť aj po iných možnostiach liečby (podľa lekárov je pre mňa vhodný napríklad Interferon).
Žijem s PV už šesť rokov a môžem povedať, že viem, ako na ňu. Ak dodržiavam pitný režim, užívam Aspirín na riedenie krvi a riadim sa pokynmi doktorov, symptómy sa prejavujú zriedka a sú mierne. Čo ma čaká v budúcnosti, to nevie nikto, ale snažím sa myslieť pozitívne a žiť svoj život tak normálne a šťastne, ako sa len dá.