Ako žiť s diagnózou

Nikdy nie ste sami

Zmieriť sa s diagnózou myeloproliferatívnych ochorení nie je jednoduché. Je prirodzené, že pociťujete strach. Dôležité je si v každej chvíli uvedomovať, že nie ste sami. Že existujú aj iní ľudia, ktorých stretol podobný, alebo rovnaký osud, ako vás. Tento fakt nie je prázdna fráza. Predstavuje konkrétnu pomoc v podobe rád od pacientov v iných štádiách choroby, ktorí majú viac skúseností a majú svoju chorobu viac či menej pod kontrolou. Prinášame vám niekoľko tipov, ktoré by vám mohli pomôcť MPN diagnózy lepšie znášať.

Opýtajte sa na názor ešte jedného lekára. Keď ešte nie ste v starostlivosti hematológa alebo špecialistu, obráťte sa s prosbou o názor na ďalšieho doktora. Ak potrebujete pomôcť s vyhľadaním špecialistu čo najbližšie k vášmu domovu, prezrite si zoznam špecializovaných pracovísk.

Zoznámte sa so svojou diagnózou. Čím podrobnejšie budete rozumieť tomu, čo sa deje vo vašom tele, tým ľahšie sa vám s chorobou bude zžívať. Ak máte akékoľvek otázky, neváhajte sa opýtať vášho ošetrujúceho lekára. Siahnite aj po iných zdrojoch – napríklad na našej stránke nájdete množstvo užitočných informácií.

Sledujte a archivujte si dôležité informácie o chorobe, najmä ak sa o vás stará viacero špecialistov. Uchovávajte si výsledky z prehliadok a kontrol, krvné testy. Zapisujte si otázky a odpovede od lekárov a termíny kontrol Aktívny prístup a váš záujem o vašu diagnózu pomôže vám, rovnako ako všetkým ostatným, ktorí vám chcú pomôcť.

Čítajte si príbehy iných pacientov, alebo sa podeľte o ten svoj. Čítanie príbehov iných vám pomôže získať nadhľad nad svojím vlastným prípadom. Písanie vám zasa môže pomôcť utriediť si myšlienky a vyrozprávať sa. A navyše môžete pomôcť iným ľuďom v podobnej situácii.

Niektorým ľuďom pomáha, keď sa o svojej chorobe môžu rozprávať s ľuďmi, ktorí majú rovnaké problémy. Ak k nim patríte aj vy, neváhajte a zapojte sa do debát na fórach, alebo vyhľadajte inú platformu určenú na diskusiu. Ak vo vašom okolí chýba a vy sa na to cítite, pokúste sa ju vytvoriť.

Sledujte klinické štúdie. Výskum sa v medicínskom prostredí posúva dopredu míľovými krokmi a možno už o mesiac či o rok bude k dispozícii nová liečba. Pri takých zriedkavých chorobách ako sú MPN je navyše veľmi dôležité nové lieky odskúšať na čo najväčšom počte ľudí. Ak zvažujete účasť na klinickej štúdii, porozprávajte sa o možnostiach s ošetrujúcim doktorom, najlepšie bude vedieť posúdiť, čo pre vás je a čo nie je vhodné.


späť na úvod
2014 © Myeloproliferatívna spoločnosť Slovenska